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诉求内容

标题 戈谢病患者求助
来信时间 2018-08-12 21:24:08 来信人 王成
来信内容

尊敬的县长: 您好,我是王成,身份证号:320322198611113836,我女儿得了一种罕见病——戈谢病。得病已有4年了,期间我们很痛苦,因为这病,导致我家因病致贫,因病返贫的生活。 戈谢病是隐性遗传病,目前国内只有一种药可以治疗。但是因为药价太贵,个人无法承担。而且这药不能报销,使我们陷入两难。 希望县长可以帮帮我们,给予我们帮扶政策。

受理回复

答复时间 2018-08-31
答复内容

王成: 您好,接到转来信件后民政局就反映的相关问题进行认真调查,现将有关情况答复如下: 一、信访反映的主要问题 反映其女儿需得了一种罕见病(戈谢病),希望给与帮扶政策。 二、调查了解基本情况 王成,男,其女儿得了一种罕见病(戈谢病),得病4年,戈谢病是隐性遗传病,因其女儿目前使用的药品不能通过医保报销,所以不符合《沛县贫困家庭儿童重大疾病慈善救助实施办法》相关救助条件,不能办理儿童重大疾病慈善救助。 三、处理结果 8月21日下午沛县民政局慈善会办公室、社会救助科相关人员与王成见面就其反应的问题及相关政策进行了解释。因考虑到王成女儿确属罕见病,治疗费用太高,为其办理临时生活救助。王成对答复表示满意。 

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